Četvrtak, 28 Veljača 2013 07:31

Otac petero djece iz Bristvice moli za posao, od njih petero dvoje je teško bolesno!

Oko 30 milijuna Europljana svake je godine u središtu zanimanja medija i javnosti 28. veljače, kada se obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti. Iako se njihovi liječnici cijele godine trude učiniti im život podnošljivijim i ugodnijim te osluškuju sve moguće nove metode liječenja koje bi im dale nadu, mnogi oboljeli još su uvijek izolirani i ranjivi i trpe zbog osjećaja bespomoćnosti, ili čak ne znaju od čega boluju.

Činjenica je da oko tri četvrtine rijetkih bolesti pogađaju djecu, a kako se teško s njima boriti u nezavidnoj materijalnoj situaciji, svjedoči sedmeročlana obitelj Palada iz Bristivice u trogirskom zaleđu, čije dvoje djece, od njih petero, boluje od Pierre Robinova sindroma, čija je učestalost 1 na 8500 živorođene djece.

 

U obitelji Željka i Antonije Palade s tim sindromom rođeni su Nikola (11) i Martina (15 mjeseci), nedavno otpuštena iz splitskoga KBC-a gdje je boravila od rođenja i hranjena na sondu zbog rascjepa nepca. Operirana je u Zagrebu, pa je opet vraćena u splitsku bolnicu da bi naučila normalno jesti. Sada je u krugu obitelji, okružena ljubavlju i pažnjom roditelja i sestara Marine (13), Milke (12) i Kristine (7).

 

Rascjep nepca, spuštenost jezika, otežano disanje

 

- Djevojčica, kao i njezin brat, ima sindrom Pierre Robin kojeg karakterizira mala donja čeljust, rascjep nepca u specifičnom "u obliku" i spuštenost jezika, što im otežava disanje. Godine 1926. Pierre Robin je objavio slučaj jednog djeteta sa sindromom po kojem je bolest i nazvana - kaže prof. dr. sc. Vida Čulić, voditeljica Odsjeka za medicinsku genetiku Klinike za dječje bolesti KBC-a Split.

 

- Riječ je o nasljednoj bolesti koja jednako pogađa oba spola i uključuje još neke anomalije, pa tako ova djeca imaju i tzv. treći bubreg, odnosno dva spojena bubrega koja im nisu funkcionalna smetnja, ali i neke druge poremećaje. Kod Nikole je tijekom liječenja došlo do prestanka disanja, što mu je oštetilo centralni živčani sustav od čega se, na žalost, više nije oporavio, pa nije svladao govor i hodanje. Kod Martine je sindrom manje izražen, pa je i njezina prognoza mnogo bolja - tvrdi dr. Čulić, koja optimistično očekuje da će djevojčica normalno hodati i da će svladati govor uz pomoć logopeda.

 

Dodala je također da je za ovu djecu ograničavajući faktor upravo siromaštvo u obitelji, u što smo se uvjerili u razgovoru s roditeljima koje smo posjetili u njihovoj skromnoj prizemnici.


Otac na porodiljnom

 

- Do prošle godine radio sam kao elektrozavarivač u firmi "Plovinotehna" koja je dobro poslovala i uredno mi davala plaću, putne troškove i marendu i nije mi trebala ničija pomoć. Na žalost, lani u proljeće ostao sam bez posla. Sad sam na porodiljnom dopustu za koji sam prvi mjesec dobio 3160 kuna, a onda se to smanjivalo, najprije na 2900 nekoliko mjeseci, a sada na 1600 kuna, pa možete misliti kako spajamo kraj s krajem. Samo za struju treba mi 600 kuna - kaže Željko i dodaje kako mu supruga Antonija u statusu majke odgojiteljice dobiva 2500 kuna jer se 24 sata mora brinuti za bolesnog Nikolu, stopostotnog invalida, s pravom na povlašteni dječji doplatak od 830 kuna.

 

Dobili su od Centra za socijalni rad lani 1000 kuna jednokratne pomoći. I to je sve.

 

- Nikola je nakon rođenja godinu dana proveo u bolnici, pa mu je operirano nepce, ali zbog oštećenja mozga ne može hodati i ne govori. On samo puže, ne može samostalno jesti i sve što pojede mora biti kašasto. Još je u pelenama. Tek zadnje dvije godine dobivamo ih besplatno, a do tada smo ih morali sami plaćati - dodaje Antonija, pa kaže da su u splitsku bolnicu za oboje bolesne djece morali sami donositi pelene i odjeću, što, recimo i to, nije slučaj u zagrebačkoj bolnici gdje je Martina operirana.

 

- Nikola ima problema i sa spavanjem, boji se buke vjetrenjača u blizini njihove kuće u Bristivici, osobito snažne noću, pa mu moramo davati sredstva za spavanje. Inače, voli slušati turbofolk muziku. Prema preporuci liječnika, tražili smo za njega toplice da bi se donekle rehabilitirao, ali su nas odbili jer je navodno prestar i da nema koristi, a zahtjev smo poslali kad je imao tri godine. Poslije više nismo ni tražili, nego se borimo sami koliko možemo - rezignirano će Antonija.

 

Na pitanje imaju li još neku pomoć, odgovara kako su joj jedina pomoć njihove djevojčice, osmašica Marina i šestašica Milka, koje dobro uče i pomažu u kući sve što treba.

 

- Užasavam se devetoga miseca kad će Marina krenuti u srednju školu, a Kristina u prvi razred. Kako im kupiti knjige i obući ih, ne znam. Kažu da moram legalizirat kuću, a ja namam novaca ni da saniram vlagu. Pogledajte, svi su plafoni vlažni i puni gljivica. Kuću je počeo graditi još moj pokojni otac, a ja sam nešto dogradio. Tribalo bi mi više od 10 tisuća kuna. Odakle. Neka mi sruše kuću, ali di ću s petero dice. I još sad najava da će se ukinut minusi na tekućem računu. Ja svaki misec tučen minus, ako mi ga ukinu, mogu me i ubit, jer se i ovako jedva prehranimo.

 

Slaba struja, jaki trošak

 

Imamo veliki trošak za struju jer je slaba, pa naša makinja za robu umisto uru i po, pere tri, a duplo troši i hidrofor koji pumpa kišnicu, a moramo se prati. Imam i kredit, a za ono najosnovnije - mliko, kruh, čokolino... - triba ti najmanje 200 kuna dnevno, kojih nemam - kaže Željko.

 

- Uz sve muke neću se predat, jer ako se predaš i izgubiš živce, to je najgore. Ne smiš, moraš nekako gurat naprijed i to je to - odlučan je Željko, u nadi da će dobiti novi posao koji bi mu riješio sve probleme.

 

Izvor: Slobodna Dalmacija

NAJČITANIJE IZ HRVATSKA

Kia u stranicama
© 2018 Podstrana portal